激光芷蘭的個(gè)人空間

“我們的寶寶有救了”
“我們盼了多少年終于盼到了”
12月3日國家醫(yī)保局發(fā)布消息全球首個(gè)用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保消息一出不少患兒家長喜極而泣
每瓶從53680元砍到33000元這意味著什么？“天價(jià)救命藥”往后一年的費(fèi)用可能直接降到原先的三分之一甚至更低
有SMA患兒家長表示33000元除去醫(yī)保報(bào)銷部分最終自費(fèi)價(jià)格還要低一年或只需要10萬元左右
SMA的治療就是與時(shí)間賽跑！

SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病SMA在存活新生兒中的發(fā)病率僅1／10000卻是導(dǎo)致嬰兒死亡最常見的遺傳疾病之一
I型SMA患兒如不進(jìn)行有效藥物治療80%以上將在一歲內(nèi)死亡很少能存活超過兩歲SMA的治療就是與時(shí)間賽跑
2019年2月諾西那生鈉注射液獲得國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)成為中國首個(gè)治療SMA的藥物在此之前國內(nèi)的SMA患者一直無藥可醫(yī)
“我眼淚都快掉下來了！”
  醫(yī)保談判“靈魂砍價(jià)”上熱搜

“我們的目標(biāo)是一致的都不希望（有）套路”在今年的談判中治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進(jìn)行了一個(gè)半小時(shí)過程可謂“異常艱難”
企業(yè)第一輪報(bào)價(jià)中給出的價(jià)格是53680每瓶國家醫(yī)保局談判代表張勁妮回答“希望企業(yè)拿出更有誠意的報(bào)價(jià)每一個(gè)小群體都不該被放棄”
在隨后的談判中醫(yī)保代表上演“靈魂砍價(jià)”  “相信企業(yè)感到很痛，但離我們能進(jìn)一步談，還有一定的距離�！�
  “談判桌上我們作為甲方，這么卑微，真的很難�！�
  “真的很艱難，我覺得我剛眼淚都快掉下來了�！�